29 de olteni au boli rare. Tratamentul pentru un pacient cu boala Hunter costă 144.000 de lei pe lună

29 de olteni sunt diagnosticaţi cu boli rare. Tratamentele lor, care sunt extrem de scumpe, sunt decontate prin Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare. Anul trecut, pentru oltenii cu boli rare a fost alocată suma de 3.775.660 lei.

Oltenii cu sindrom Hunter şi Boala Fabry primesc tratament de specialitate la Spitalul Judeţean de Urgență Slatina, prin Ambulatoriul de specialitate al Spitalului Municipal Caracal se tratează cei cu Tirozinemie, iar prin farmacii cu circuit deschis sunt decontate tratamentele pentru mucoviscidoză și scleroză laterală amiotrofică.

Astfel, anul trecut, au fost tratați 29 de bolnavi, din care: 12 sunt cu scleroză laterală amiotrofică, şase sunt copii şi au fost diagnosticaţi cu mucoviscidoză, un adult are mucoviscidoză, un pacient sindromul Hunter, unul fibroză pulmonară, şase pacienţi au angioedem ereditar, unul Tirozinemie, iar altul suferă de boala Fabry.

Potrivit datelor CAS Olt, suma alocată, anul trecut, pentru pacienţii cu boli rare a fost de 3.775.660 lei, din care: scleroză laterală amiotrofică - 44.990lei, Boala Fabry - 645.000 lei, Tirozinemie - 189.650 lei, Boala Hunter - 1.726.000 lei, Mucoviscidoză copii - 179.140 lei, Mucoviscidoză adulți - 49.590 lei, Angioedem ereditar - 837.490 lei, Fibroză pulmonară - 103.800 lei.

Pentru tratamentul unui bolnav cu sindromul Hunter costul mediu lunar este de 144.000 lei, pentru un bolnav cu boala Fabry 50.000 lei, iar pentru un bolnav cu Tirozinemie,  CAS Olt decontează lunar 15.896 lei.

Sindromul Hunter este o boală genetică de metabolism din categoria bolilor de stocaj lizozomal. Evoluția este cronică, cu agravarea progresivă a manifestărilor clinice care duc la apariția unor complicații vitale.