A fi părinte este cu siguranţă o provocare. A fi părinte de copil diagnosticat cu autism este, fără îndoială o provocare şi mai mare şi acest lucru nu doar datorită situaţiei în sine şi felului în care un copil cu spectru autist îţi schimbă viaţă, ci şi datorită modului în care cei din jur înţeleg să reacţioneze la această situaţie.
Şi dacă de multe ori lucrurile în ceea ce priveşte adaptarea în comunicarea cu copilul în sine sunt înţelese, comunicarea cu părinţii unui copil care are autism este adesea delicată, deoarece sensibilitatea lor este adesea pusă greu la încercare atunci când aud cuvinte care rănesc, chiar dacă de cele mai multe ori acestea sunt spuse fără intenţia de a răni şi adesea, dimpotrivă, intenţiile celor din jur se vor a fi dintre cele mai bune. Iată câteva replici care unui părinte care nu se confruntă cu provocarea numită autism s-ar putea să i se pară banale, dar care pentru un părinte cu copil cu autism pot genera adevărate furtuni sufleteşti, replici pe care nu este recomandat să i le spui niciodată unui astfel de părinte:
Nu spune: Copilul tău este un geniu în artă? Ce talente speciale are?
Spune, în schimb: Ce mai face copilul tău?
Miturile legate de talentele speciale ale multor copii cu autism circulă peste tot, însă realitatea dovedită de statistici este că doar aproximativ 10% dintre aceşti copii au astfel de talente speciale, majoritatea confruntându-se doar cu problemele grave pe care le generează autismul, nu şi cu compensarea lor prin vreun talent special.
Nu spune: Nici nu ai spune că are autism, arată că un copil normal!
Spune, în schimb: Copilul tău este adorabil!
Chiar dacă tu, care nu te confrunţi în mod direct cu autismul, ai intenţii bune şi probabil spui această frază ca pe un compliment, majoritatea părinţilor care au un copil cu spectru autist nu o vor percepe că pe un compliment. În plus, folosirea cuvântului „normal” poate genera o adevărată suferinţă sufletească. E bine de ştiut că în lumea autismului, termenul „normal” este înlocuit cu „tipic” sau „neuro-tipic”.
Nu spune: Dumnezeu nu îţi dă niciodată mai mult decât poţi duce! sau Tot ceea ce se întâmplă, se întâmplă spre bine!
Spune, în schimb: Pot să te ajut cumva? sau Sunt aici, dacă simţi nevoia să vorbeşti!
A folosi clişee este cel mai dureros pentru un părinte care are un copil cu autism. Dacă nu te afli în situaţia lui, chiar nu ai cum să ştii cât de greu este şi cât de mult poate duce. Astfel de replici nepotrivite creează impresia că situaţia în care se află el este una pe care ar trebui să fie în stare să o depăşească. De asemenea, chiar dacă cei din jur au tendinţa să minimalizeze importanţa diagnosticului şi să accentueze latura pozitivă, majoritatea părinţilor care au un copil diagnosticat cu autism nu simt că diagnosticul este unul „bun”. Cu timpul, părinţii copiilor cu autism ajung la un nivel de acceptare şi unii dintre ei chiar văd în diagnosticul pus o oportunitate de a avea o altă perspectiva asupra vieţii. Nu este însă o idee bună să fii tu cel care să le arată cum să ajungă la această concluzie.
Nu spune: Ştiu exact prin ce treci, vărul meu are un prieten al cărui vecin are un copil diagnosticat cu autism.
Spune, în schimb: Nu ştiu prin ce treci, dar pot să te ascult dacă simţi nevoia să vorbeşti.
A arăta empatie faţă de situaţia unui părinte care are un copil cu autism nu este un lucru rău, pentru că empatia face parte, în fond, din natura umană. Însă nu este nici corect, nici util să spui că ştii prin ce trece un părinte de copil cu autism, atâta timp cât tu însuţi nu experimentezi această ipostază. Poţi oferi ajutor fără să fie nevoie să spui că înţelegi lucruri pe care nu ai cum să le înţelegi în totalitate.
Nu spune: Mai ai şi alţi copii, au şi ei autism?
Spune, în schimb: Mai ai alţi copii?
Chiar dacă există studii care arată că riscul că un al doilea sau al treilea copil să fie diagnosticat şi el cu autism, nu este deloc adecvat să formulezi o astfel de întrebare. De asemenea, este mai adecvat să foloseşti sintagma „copil cu autism” decât „copil autist”, chiar dacă, la prima vedere, diferenţa nu se vede. Încearcă să compari cu alte situaţii şi vei vedea sensul acestei remarci. De exemplu, unui copil cu cancer, nu îi spui în niciun caz „copil canceros”... Dacă vrei realmente să afli informaţii despre un alt copil, atunci întreabă pur şi simplu de existenţa lui şi evită să faci supoziţii legate de autism.
Nu spune De ce nu încerci tratamentul ăsta nou despre care am auzit la televizor recent?
Spune, în schimb: Am citit câteva lucruri despre autism şi, dacă vrei, le putem discuta.
Nu oferi sfaturi dacă nu ţi se cer. Un părinte cu copil care are autism este arhi-informat despre terapii, despre tratamente, despre noutăţi în domeniu, aşa încât chiar nu este cazul să dai sfaturi din exterior în această privinţă. În plus, părinţii unui copil cu autism au făcut deja, probabil, nişte alegeri, aşa că nu este cazul să îi pui în situaţia de a şi le justifică. Acordă-le libertatea de a asculta sau nu ceea ce tu crezi că este o mare descoperire, pentru că, în realitate, pentru ei s-ar putea să fie deja un fapt consumat.
Nu spune: Nu crezi că l-ai supus deja prea multor tratamente, de ce nu îl laşi să crească pur şi simplu? sau Acceptă-l aşa cum este, de ce trebuie să apelezi la atâtea tratamente că să îl schimbi?
Spune, în schimb: Ce fel de tratament sau terapie primeşte copilul tău? sau Ce fel de şcoală urmează?
Recuperarea este o adevărată provocare în autism. Ea nu este spontană şi nici imediată. Părinţii copiilor cu autism îşi acceptă copiii pentru ceea ce sunt, însă că orice părinte, ei vor să le ofere copiilor lor orice oportunitate posibilă pentru a avea o viaţă frumoasă, ceea ce uneori înseamnă tratamente intense, de lungă durata. Studiile arată că o intervenţie timpurie intensă este crucială în dezvoltarea ulterioară a unui copil cu autism şi că tratamentul / terapia de-a lungul vieţii sunt necesare. Din nou, ţine cont de faptul că nu este indicat să oferi sfaturi despre tratamente şi terapii dacă acestea nu ţi se cer. Şi asta pentru simplul motiv că nu eşti, probabil, persoană cea mai avizată pentru a da aceste sfaturi.
Nu spune: Ar trebui să îţi faci timp şi pentru tine. Ar trebui să te relaxezi, poate chiar să îţi faci o programare la un masaj.
Spune, în schimb: Dacă simţi nevoia să ai un pic de timp pentru tine, te ajut cu mare drag.
Viaţa cotidiană poate fi copleşitoare atunci când eşti părinte de copil cu autism, mai ales în primele luni după ce copilul a fost diagnosticat. Singurele lucruri pe care vrei să le auzi şi să le faci sunt legate de ceea ce poţi să faci pentru copilul tău, aşa încât gândul de a avea timp pentru tine ţi se poate părea o blasfemie. Odată ce anumite momente critice sunt depăşite, nevoia de a evada din imperiul grijilor va apărea şi ea, aşa că este bine pentru un părinte de copil cu autism să ştie că are pe cine se baza atunci când va avea nevoie de acest timp.
Nu spune: De ce are copilul tău autism, care sunt cauzele?
Spune, în schimb: Nimic.
A vorbi despre cauzele autismului este un subiect extrem de delicat, pentru că ele sunt, practic, necunoscute. Sunt atât de multe teorii despre autism, care includ deopotrivă, factori genetici, ereditari, de mediu etc, încât este absolut dificil să dai un verdict în această privinţă fără a răni. Chiar dacă îţi doreşti să pui o întrebare legată de cauze, nu o face. Abţine-te! Din respect pentru o situaţie pe care nu ai cum să o cunoşti şi pentru a nu accentua un sentiment de vină pe care adesea părinţii unui copil cu autism îl trăiesc în permanenţă.
A comunica cu un părinte de copil cu autism nu este cu siguranţă un lucru uşor, pentru că tu, care nu te afli în situaţia lui, poţi vedea lucrurile altfel. Poţi răni, fără să vrei, poţi face mai mult rău decât bine, cu toate că îţi doreşti doar binele. Ceea ce trebuie şi poţi însă cu siguranţă să faci, este să înveţi să asculţi, să oferi ajutor necondiţionat şi să empatizezi discret, fără zgomot. Poţi fi de un real ajutor, dacă ştii cum să o faci.
Sursa: www.desprecopii.com
